資源利用者：社會(huì)組織的權(quán)利
在人類基因資源利用中，有兩類社會(huì)組織發(fā)揮著重要的作用：一類是研發(fā)機(jī)構(gòu)；另一類是產(chǎn)業(yè)公司�？梢允墙�(jīng)濟(jì)營(yíng)利目的的社會(huì)組織，也可以是公益性質(zhì)的非營(yíng)利組織，具體可分為醫(yī)院、研究機(jī)構(gòu)、醫(yī)藥公司、基因公司等。不過需要聲明的是，我們這里所說的社會(huì)組織，并不以獨(dú)立法人人格為必要條件，任何具有一定的組織結(jié)構(gòu)、從事特定活動(dòng)、追求特定目的的集體都列入我們的考察范圍，所以某一個(gè)醫(yī)生團(tuán)體，某一個(gè)研究團(tuán)隊(duì)，都可以是這一權(quán)利的主體。
(一)醫(yī)院和醫(yī)生
醫(yī)院是直接與人體接觸的場(chǎng)所，出于診斷和治療的需要，醫(yī)生往往要從病患身上取得一些人體組織的樣本以做研究，判明病因。普遍的情況是，醫(yī)院也擁有自己的研究機(jī)構(gòu)和學(xué)術(shù)團(tuán)隊(duì)，而其本身又是一個(gè)比較集中而方便的人體組織采集場(chǎng)所，在人體組織問題上，醫(yī)生／醫(yī)院和病患之間究竟是怎樣的關(guān)系呢?醫(yī)生和病患之間是否存在一種契約關(guān)系?這種契約關(guān)系是否可以衍生出對(duì)人體組織的權(quán)利呢?
有三種情況需要我們加以討論：
(1)醫(yī)生基于診斷、治療目的從病患身上分離出來的人體組織樣本，醫(yī)生應(yīng)當(dāng)不能在未經(jīng)患者同意的情況下為醫(yī)療以外的目的使用。但是如果病患簽署了同意書，寬泛地同意將一切由其身體采集之人體組織供醫(yī)學(xué)研究使用，這是否可使醫(yī)生取得對(duì)這些人體組織任意處分之權(quán)利?而在獲得相應(yīng)的醫(yī)學(xué)研究成果時(shí)，也順理成章地取得相應(yīng)的權(quán)利?
(2)對(duì)于那種手術(shù)后從病患身上分離出的人體組織，在醫(yī)療目的或者病患恢復(fù)健康方面已無作用(通常被稱作醫(yī)療廢棄物)而言，從所有權(quán)角度看，應(yīng)當(dāng)歸于病患本人。但病患可能被推斷默示地放棄其所有權(quán)，由醫(yī)院代為處理，這是否使它成為“無主物”，那么醫(yī)院或者醫(yī)生是否可以取得完整的處分和控制權(quán)呢?
(3)如果醫(yī)生用不正當(dāng)?shù)姆椒�，例如欺騙，或以明顯違反病患意思的方式取得、利用、轉(zhuǎn)移病患的人體組織和樣本，這種不法的行為是否影響醫(yī)生基于上兩種情況取得的權(quán)利?
我們認(rèn)為，如果基于前兩種情況，在病患同意將其人體組織供醫(yī)學(xué)研究使用、病患默示放棄對(duì)醫(yī)療廢棄物的所有權(quán)情況下，醫(yī)院應(yīng)當(dāng)可以取得對(duì)該人體組織的控制權(quán)和處分權(quán)。而對(duì)于后續(xù)的研究成果也可以依法取得相應(yīng)的知識(shí)產(chǎn)權(quán)，這是沒有問題的。但是如果存在一些欺騙、隱瞞等不正當(dāng)?shù)男袨�，醫(yī)院的權(quán)利就要受到法律上的質(zhì)疑。對(duì)病患來講，醫(yī)院不正當(dāng)?shù)厝〉貌』嫉娜梭w組織進(jìn)行研究，在客觀上并沒有對(duì)其造成任何身體和精神上的損害(除非醫(yī)院研究機(jī)構(gòu)泄露了病患的姓名和病情)，也沒有給病患造成任何物質(zhì)上的損失，唯一侵害的可能是病患的人格尊嚴(yán)權(quán)和知情同意權(quán)�；谶@樣的理由，我們認(rèn)為，對(duì)于醫(yī)院的不正當(dāng)行為，并不必然導(dǎo)致其對(duì)人體組織樣本權(quán)利的喪失，但是我們應(yīng)當(dāng)可以要求對(duì)病患進(jìn)行一些補(bǔ)償或者賠償。補(bǔ)償可以看作是對(duì)研究成果商業(yè)化成果的利益分享，賠償則是對(duì)病患人格權(quán)侵害的補(bǔ)救。
(二)研究機(jī)構(gòu)
這里的研究機(jī)構(gòu)與醫(yī)院里的研究機(jī)構(gòu)有所差別，但又有很多共同之處。和醫(yī)院相比，專門性研究機(jī)構(gòu)有以下特點(diǎn)：(1)是人類基因研究主體，也是人體組織樣本的主要采集者，在整個(gè)智慧價(jià)值鏈中起著關(guān)鍵性的作用；(2)研究目的更明確，研究活動(dòng)更集中精確；(3)由于受研究經(jīng)費(fèi)來源的影響，其研究目的可能會(huì)涉及較多的經(jīng)濟(jì)利益和商業(yè)驅(qū)動(dòng)，研究的獨(dú)立性和自主性受到一定的影響。就研究機(jī)構(gòu)的集體權(quán)利而言，其內(nèi)容與醫(yī)院大同小異：(1)通過合法方式獲得病患的人體組織樣本(包括血液)；(2)對(duì)人體組織進(jìn)行研究、分析，并享有相應(yīng)的控制、處分權(quán)利；(3)對(duì)研究所取得的成果有申請(qǐng)專利并商業(yè)獲利的權(quán)利。
(三)商業(yè)公司和產(chǎn)業(yè)界
產(chǎn)業(yè)界對(duì)生物科技發(fā)展進(jìn)程中主要有兩個(gè)角色：一方面，它們作為資金提供者，提供研究機(jī)構(gòu)和醫(yī)療機(jī)構(gòu)以必要的研發(fā)經(jīng)費(fèi)；另一方面，它們也建立了自己的實(shí)驗(yàn)室和研究機(jī)構(gòu)，對(duì)某方面的課題做專項(xiàng)研究。當(dāng)然，它們更重要的一個(gè)角色是將研發(fā)成果商業(yè)化，回收投資并獲得利潤(rùn)�？陀^上的效應(yīng)是，給研究活動(dòng)提供了雄厚的資金，并為參與者之間的利益分配提供了物質(zhì)基礎(chǔ)和保障�？陀^而言，商業(yè)公司在生物科技發(fā)展中的作用是非常重要的，至少它使很多原本缺乏資金支持、國(guó)家都無力幫助的研究項(xiàng)目通過商業(yè)化運(yùn)作形成完整的資金鏈，在客觀上促進(jìn)了人類健康和醫(yī)藥科技事業(yè)的發(fā)展。但是，它的負(fù)面作用在于，由于商業(yè)公司追求利潤(rùn)的目標(biāo)十分明確，所以商業(yè)利潤(rùn)驅(qū)動(dòng)會(huì)相當(dāng)明顯，通過專利申請(qǐng)固然可以保證它們的投資回報(bào)和利潤(rùn)收入。但是反過來也提高了專利產(chǎn)品的生產(chǎn)成本，提高了相應(yīng)醫(yī)藥產(chǎn)品的市場(chǎng)價(jià)格，這對(duì)普通大眾來講，增加了不必要的負(fù)擔(dān)，這就構(gòu)成了商業(yè)醫(yī)藥公司和大眾健康權(quán)的矛盾。這是不可回避的事實(shí)，也是目前還在爭(zhēng)論中的話題之一。簡(jiǎn)言之，商業(yè)公司目前在生物科技中的作用還是至關(guān)重要的，我們同樣需要對(duì)它們的權(quán)利義務(wù)做一個(gè)限定，在肯定它們的權(quán)利時(shí)，也需要有相應(yīng)的法律制度和行業(yè)規(guī)范對(duì)其進(jìn)行規(guī)制，而不致影響和損害其他相關(guān)者的利益。
作為人體組織利用者的社會(huì)組織的權(quán)利內(nèi)容：對(duì)醫(yī)院而言，可通過合法方式獲得病患的人體組織樣本(包括血液)，例如病患明確同意(非手術(shù)方式病患身體取得的人體組織)或推定默認(rèn)(手術(shù)后獲得的醫(yī)療廢棄物)；對(duì)其他研究機(jī)構(gòu)和商業(yè)公司而言，可合法獲得病患、健康人、特殊基因攜帶者的人體組織和血液，也可以合法從其他研究機(jī)構(gòu)購(gòu)得目標(biāo)樣本；合法獲得人體組織后，對(duì)之進(jìn)行研究、分析，并享有相應(yīng)的控制、處分權(quán)利；對(duì)研究所取得的成果有申請(qǐng)專利并商業(yè)獲利的權(quán)利。
在現(xiàn)有法律框架內(nèi)，無論是國(guó)家還是社區(qū)，也無論是基因提供者還是基因研究者，其對(duì)人類基因所享有的權(quán)利都是無法確定的。但筆者以為即使出臺(tái)了各類專門法律法規(guī)，要把利益分割得一清二楚也不太可能，因?yàn)槿祟惢虍吘共皇且患?jiǎn)單的物品，即使是其他的動(dòng)植物基因，目前在權(quán)利的分配上也存在非常多的問題。不過，有一點(diǎn)可以肯定的是，人類基因作為構(gòu)成人類本質(zhì)的基礎(chǔ)，我們?cè)诳紤]其利益分配時(shí)必須從尊重人的尊嚴(yán)出發(fā)，使人類基因科技研究的發(fā)展更好地為人類服務(wù)。
為此，筆者以為，以下五個(gè)方面是我們必須考慮的幾個(gè)方向：
(1)所有權(quán)的確立和使用權(quán)的讓渡。從法律上來講，從人體分離出去的毛發(fā)、血液、細(xì)胞，無論在財(cái)產(chǎn)權(quán)或是人身權(quán)角度，都毫無疑問屬于資源提供者所有。至于這是不是所有權(quán)，一般的觀點(diǎn)是，雖然我們同樣認(rèn)為，基因資源屬于全人類和國(guó)家，但是具體到某一個(gè)社區(qū)，某一個(gè)個(gè)體，他們對(duì)自身的基因樣本應(yīng)該是有所有權(quán)的，即使他們同意將樣本給研究者作為研究之用，他們也并沒有讓渡對(duì)該樣本的所有權(quán)，而只是轉(zhuǎn)讓了使用權(quán)而已。
(2)控制使用和披露的權(quán)利。當(dāng)基因樣本信息泄露給社區(qū)之外的人并被公開時(shí)，該社區(qū)就很難控制該信息的使用和進(jìn)一步散布。這些信息不僅能被任何人自由地使用，而且能被用于商業(yè)目的，無論是有意還是無意。例如純因?qū)W術(shù)研究目的被采集的資源有可能被產(chǎn)業(yè)者獲得并用于商業(yè)目的。既然我們確認(rèn)基因樣本提供者對(duì)樣本的所有權(quán)，那么他們應(yīng)當(dāng)有權(quán)利來控制采集者對(duì)樣本的使用和披露，這也是他們保護(hù)自己的必需。
(3)商業(yè)獲利的權(quán)利。非洲國(guó)家曾批評(píng)西方國(guó)家在生物資源和知識(shí)產(chǎn)權(quán)問題上的欺詐性和虛偽性，指責(zé)其一方面誣陷發(fā)展中國(guó)家竊取知識(shí)產(chǎn)權(quán)，另一方面卻利用發(fā)展中國(guó)家豐富的人類基因資源獲得它們的所謂專利從而牟取暴利。因此，基于公平，必須確認(rèn)對(duì)人類基因的使用不是免費(fèi)的，民族群體能夠借助許可和處分而獲得應(yīng)有的權(quán)益。①對(duì)很多地方和偏遠(yuǎn)社區(qū)而言，對(duì)人體基因資源的使用和許可可以增加他們的生活收入。相對(duì)于人類基因資源中所蘊(yùn)涵的極大的商業(yè)開發(fā)可能性和現(xiàn)實(shí)性，基因的擁有者所獲得的利益少之又少，因此商業(yè)利益分享的權(quán)利在土著社區(qū)權(quán)利中占有舉足輕重的地位。
(4)獲得公認(rèn)和承認(rèn)歸屬的權(quán)利。信息源泉沒有得到承認(rèn)是傳統(tǒng)群體經(jīng)常抱怨的議題。如果使用者開發(fā)的新技術(shù)方案是以有關(guān)人類基因?yàn)榛A(chǔ)的，使用者就必須指明來源；如果自己推向市場(chǎng)的商品或服務(wù)是以他人的樣本為依據(jù)，就必須予以說明。否則不僅容易誤導(dǎo)學(xué)界和消費(fèi)者，對(duì)基因資源的擁有者和提供者來講也是極不尊重的行為。
(5)隱私保密權(quán)利。對(duì)于某些個(gè)人或村莊和地方社區(qū)而言，如果由于他們?nèi)后w所特有的某種疾病癥狀，而成為研究者和產(chǎn)業(yè)公司所關(guān)注和研究的對(duì)象，這是合理的。但是因?yàn)楸魂P(guān)注，其疾病特性而為公眾所知，從而在社會(huì)上導(dǎo)致就業(yè)、交際的歧視，就很不公平。因此，如果資源樣本提供者要求對(duì)他們的身份、地點(diǎn)、社會(huì)關(guān)系保密，那么相對(duì)者(包括研究者、產(chǎn)品開發(fā)者以及相關(guān)行政部門)就有義務(wù)保守其社區(qū)和個(gè)人信息。
摘自：邱格屏著《人類基因的權(quán)利研究/上海法學(xué)文庫(kù)》
